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Tres dos irmãos de Lea Kilenga nasceram com doença celular falciforme

Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 👄 celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 👄 rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 👄 coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.

"Você está frequentemente ganhar bet dor. E eles dizem que até os 40 anos 👄 você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu ganhar bet Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 👄 que eu não desejaría para ninguém."

Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 👄 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 👄 garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria ganhar bet áreas rurais.

"A doença celular afeta 👄 mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.

Luta 👄 vitalícia

Kilenga tem lutado toda aganhar betvida para superar os desafios de viver com a doença e está ganhar bet uma 👄 missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 👄 Através deganhar betorganização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 👄 estava disponível apenas ganhar bet países ocidentais ricos para a África Subsaariana.

Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 👄 Ela primeiro encontrou o estigma ganhar bet torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 👄 ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.

"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 👄 permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos ganhar bet uma casa de pessoas que vivem com doença celular 👄 falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."

grafando a realidade

Após se formar na universidade, Kilenga 👄 decidiu viajar pelo país

grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 👄 doença. Inicialmente, ela planejava

grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou ganhar bet 400.

Ela 👄 encontrou crianças doentes trancadas ganhar bet quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 👄 que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 👄 seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou ganhar bet todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 👄 gestão da dor.

"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 👄 mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."

Criando diretrizes 👄 nacionais

Kilenga entrou ganhar bet contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.

"Conversei com ele. Ele 👄 era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas

grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 👄 para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.

Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 👄 ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 👄 alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.

Isso chamou aganhar betatenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 👄 para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 👄 falciforme.

No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 👄 vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar ganhar bet uma parte do país que tivesse 👄 um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.

Mudando vidas

Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 👄 sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 👄 e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.

Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 👄 Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 👄 educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.

A organização matricula pacientes com base ganhar bet necessidade e recursos. Em seguida, os 👄 coloca ganhar bet cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.

Ela e seu grupo trabalham ganhar bet conjunto 👄 com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas ganhar bet manutenção e tratamento de doença celular. 👄 Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.

"Estamos falando sobre 👄 cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 👄 qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."

A organização atualmente apoia quatro clínicas no 👄 Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.

Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 👄 ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.

Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 👄 programa de apoio àganhar betrenda, como criação de cabras e galinhas.

"O que percebi é que você pode dar a 👄 pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 👄 não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."

Abrindo 👄 corações e mentes

Kilenga também está focada ganhar bet criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 👄 falciforme.

"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 👄 é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 👄 desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.

Kilenga viaja para aldeias 👄 e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.

"É uma sessão interativa. Acho 👄 que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação ganhar bet torno 👄 da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.

"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 👄 que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 👄 É uma fração de uma fração daganhar betvida, e eles têm muito mais para fazer."

Quer ajudar? Confira o site da 👄 Africa Sickle Cell Organization e veja como você pode ajudar.

Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe, clique aqui