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Tres dos irmãos de Lea Kilenga nasceram com doença celular falciforme

Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 0️⃣ celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 0️⃣ rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 0️⃣ coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.

"Você está frequentemente sportingbet regras para saque dor. E eles dizem que até os 40 anos 0️⃣ você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu sportingbet regras para saque Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 0️⃣ que eu não desejaría para ninguém."

Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 0️⃣ 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 0️⃣ garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria sportingbet regras para saque áreas rurais.

"A doença celular afeta 0️⃣ mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.

Luta 0️⃣ vitalícia

Kilenga tem lutado toda asportingbet regras para saquevida para superar os desafios de viver com a doença e está sportingbet regras para saque uma 0️⃣ missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 0️⃣ Através desportingbet regras para saqueorganização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 0️⃣ estava disponível apenas sportingbet regras para saque países ocidentais ricos para a África Subsaariana.

Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 0️⃣ Ela primeiro encontrou o estigma sportingbet regras para saque torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 0️⃣ ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.

"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 0️⃣ permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos sportingbet regras para saque uma casa de pessoas que vivem com doença celular 0️⃣ falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."

grafando a realidade

Após se formar na universidade, Kilenga 0️⃣ decidiu viajar pelo país

grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 0️⃣ doença. Inicialmente, ela planejava

grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou sportingbet regras para saque 400.

Ela 0️⃣ encontrou crianças doentes trancadas sportingbet regras para saque quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 0️⃣ que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 0️⃣ seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou sportingbet regras para saque todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 0️⃣ gestão da dor.

"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 0️⃣ mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."

Criando diretrizes 0️⃣ nacionais

Kilenga entrou sportingbet regras para saque contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.

"Conversei com ele. Ele 0️⃣ era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas

grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 0️⃣ para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.

Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 0️⃣ ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 0️⃣ alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.

Isso chamou asportingbet regras para saqueatenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 0️⃣ para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 0️⃣ falciforme.

No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 0️⃣ vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar sportingbet regras para saque uma parte do país que tivesse 0️⃣ um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.

Mudando vidas

Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 0️⃣ sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 0️⃣ e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.

Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 0️⃣ Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 0️⃣ educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.

A organização matricula pacientes com base sportingbet regras para saque necessidade e recursos. Em seguida, os 0️⃣ coloca sportingbet regras para saque cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.

Ela e seu grupo trabalham sportingbet regras para saque conjunto 0️⃣ com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas sportingbet regras para saque manutenção e tratamento de doença celular. 0️⃣ Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.

"Estamos falando sobre 0️⃣ cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 0️⃣ qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."

A organização atualmente apoia quatro clínicas no 0️⃣ Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.

Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 0️⃣ ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.

Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 0️⃣ programa de apoio àsportingbet regras para saquerenda, como criação de cabras e galinhas.

"O que percebi é que você pode dar a 0️⃣ pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 0️⃣ não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."

Abrindo 0️⃣ corações e mentes

Kilenga também está focada sportingbet regras para saque criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 0️⃣ falciforme.

"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 0️⃣ é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 0️⃣ desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.

Kilenga viaja para aldeias 0️⃣ e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.

"É uma sessão interativa. Acho 0️⃣ que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação sportingbet regras para saque torno 0️⃣ da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.

"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 0️⃣ que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 0️⃣ É uma fração de uma fração dasportingbet regras para saquevida, e eles têm muito mais para fazer."

Quer ajudar? Confira o site da 0️⃣ Africa Sickle Cell Organization e veja como você pode ajudar.

Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe, clique aqui