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Ele bate no chão com um baú acolchoado que reconheço como uma entrega de livro. Bom – Estou aliviada por 🍊 ter desculpa para sair da minha mesa, escrever não está indo bem esta manhã: baixa pressão atrás dos olhos e 🍊 a cabeça tentando me arrancar do pescoço free slots grátis direção ao fundo das costas; sangue se acumulando nas pernas... tudo o 🍊 meu corpo gritando sem estar na posição vertical!

Quando eu tinha 25 anos, tive a sensação de que minha cabeça não 🍊 poderia estar firmemente presa ao meu corpo. Cheguei free slots grátis casa ensinando meus alunos um dia graduandos; sentei-me e virei para 🍊 o lado da cidade Berlim até uma noite passada gritando: "Uma dor indescritível no ano passado me deixou deitado nas 🍊 costas incapaz ou sem poder mover nem segurar por quatro dias na frente do computador". Eu pensei ter sido apenas 🍊 três vezes durante os períodos normais quando estava sentado - era quase estranho!

Lovebug

, um ensaio sobre infecção e intimidade. Quando 🍊 cheguei free slots grátis casa aconteceu de novo; exceto que desta vez depois da semana ou assim no chão não melhorou nada!

Perfil 🍊 perfil

Daisy Lafarge

Quando inspeciono o pacote, vejo que não é free slots grátis forma de livro. Minha memória a curto prazo está falhando; 🍊 Não me lembro do meu pedido até os conteúdos deslizarem para minha edredom: uma bengala dobrável O rótulo anexado 🍊 ao mesmo se lê como piada doente ""

Vida

–:

Estamos vivendo isso!

" Quando eu rasgar o embrulho plástico, montar a vara de 🍊 montagem. prop-lo contra as paredes e chorar." Como qualquer um levantou para se considerar como capaz do passaporte corpo físico; 🍊 O pensamento que ele poderia precisar uma bengala mas grave me parecia ser 31 anos - não era apenas improvável: 🍊 até recentemente nem sequer tinha sido remota possibilidade na minha mente ainda assim Se tivesse perguntado nos últimos cinco ano 🍊 sobre meu resultado fácil ter ficado sem suporte mesmo por alguns minutos teria dito 'não'".

A tensão acumulada free slots grátis meus músculos 🍊 eu tenho me espasmos que se acumulo, puxando parte da minha coluna cervical para fora do alinhamento no processo. Os 🍊 dias habituais de ser incapaz manter-se o tempo perdido e depois meses até sentir uma sensação perigosa ao ato; E 🍊 nesse período confuso indeterminado com dor experimentei aquilo apenas como um despertar na Amnésia magra: Emergindo dos minutos mais longos 🍊 não conseguia lembrar aquela vida onde estava acordada – nem seu conteúdo ou quem estivesse tentando dentro dela!

Muitos – incluindo 🍊 eu - foram informados de que nossa hipermobilidade generalizada é benigna, um presente peculiar.

A chegada do pau me faz chorar, 🍊 eu acho que não porque de repente preciso dele onde antes nunca precisei disso mas sim por ser uma declaração 🍊 muito alta sobre algo a quem passei anos tentando ignorar. É um inverno para contar e finalmente receber free slots grátis dezembro 🍊 o diagnóstico explicando vários problemas crônicos na saúde – hipermóvel Ehlers-Danlos síndrome (heds) ou Idmn syndrome - apesar da primeira 🍊 vez estar realmente pronto pra fazer isso!

Mas quebrar o ciclo de auto-dúvida crônica libera um atraso do luto: não apenas 🍊 pelos anos free slots grátis que tive menos dor e mais mobilidade, mas também pelo futuro capaz corpo físico no qual acreditava 🍊 ser meu. Eu lamento por ter sido diagnosticado ao mesmo tempo com me sentindo aliviado pela mesma situação; De repente 🍊 ele tem iluminado algo dolorosamente para mim como sempre esteve lá na minha vida – eu já sei rearranjar a 🍊 conta sem essa presença gritante ou conhecimento sobre isso!

A menos que você seja um profissional médico – e talvez até 🍊 mesmo assim -, pode não ter ouvido falar das síndromes Ehlers-Danlos Um grupo de 13 doenças genéticas do tecido 🍊 conjuntivo. Cada tipo tem características distintas mas quase sempre afirma: "EDS prejudicam a produção da colagénio ou outros tecidos conectivos; 🍊 as “cola” mantêm o corpo unido". Como os músculos podem estar free slots grátis todos lugares com pele ao longo dos dias 🍊 ainda é possível realizar tratamentos no interior (a).

ajudar a prevenir e gerenciar o pior da condição complexa, degenerativa ou potencialmente 🍊 fatal;

efeitos.

“O pensamento de que eu poderia precisar uma bengala, aos 31 anos nem sequer tinha sido um possibilidade remota free slots grátis 🍊 minha mente.”


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: Murdo MacLeod/The Guardian

Se 31 soa como uma idade tardia para ser diagnosticado com algo que eu nasci, é 🍊 bastante padrão de taxas do diagnóstico EDS no Reino Unido. Na Escócia onde moro desde 2011, não há um 🍊 único especialista free slots grátis saúde mental; dos poucos existentes na Inglaterra e todos estão disponíveis nos NHS (Serviço Nacional da Saúde). 🍊 Apenas semana passada o estudo iniciado pelo HEDAS Start at Edinburgh University descobriu-se a ausência desse mesmo paciente "com 20 🍊 anos"

Muitas vezes, aqueles diagnosticados mais tarde na vida passaram décadas indo ao seu GP com uma série vertiginosa de sintomas 🍊 e acumulam vários diagnósticoSr.Implomia E / SFC/A ansiedade no caminho...

Para muitos desses pacientes, um diagnóstico EDS é quando tudo 🍊 finalmente - embora dolorosamente – clica no lugar. No entanto qualquer alívio fornecido pelo diagnose evapora rapidamente Quando os doentes 🍊 percebem que há pouco ou nenhum suporte e tratamento disponível do NHS Muitos são recusados o Diagnóstico de impressão 🍊 com base nesta condição GP dizem não adianta diagnosticar algo eles podem tratar; Ou então afree slots grátisferramenta para fazer 🍊 isso oferece-lhe uma visão geral sobre esta situação:

Por que a perspectiva para pacientes com EDS no Reino Unido é tão 🍊 terrível? A resposta está complicada: uma falta sistêmica de consciência, diagnóstico errado crônico e misoginia médica porque o SDE agora 🍊 tem duas vezes mais probabilidade do efeito sobre as mulheres atribuídas ao nascimento. Hipermobilidade free slots grátis geral também prevalece entre pessoas 🍊 africanas ou asiática herança genética Graham Falando numa conferência realizada na 2014, um dos principais especialistas mundiais da doença 🍊 HeS foi considerado como sendo "sem história".

Eu ainda porto expectativas capazes de mim mesmo. Odeio estar muito nebuloso ou atormentado 🍊 com dor para escrever e pensar

Na faculdade de medicina, GPs são ensinado que EDS é uma doença rara. Estima-se afetar 🍊 um free slots grátis 5.000 (duas vezes tão raro como por exemplo a fibrosia cística), e portanto algo eles não devem encontrar 🍊 improvável na escola médica; Por outro lado lhes ensinam o seguinte: hipermobilidade comum geralmente benigna pode até ser vantajosa para 🍊 os quinastasts ou músicos - muitos deles – incluindo eu mesmo quem passam pelo diagnóstico da síndrome do estresse durante 🍊 toda idade adulta normalmente foi dito algures...

Eu ouvi pela primeira vez a palavra "hipermóvel" quando eu tinha 15 anos. Recentemente 🍊 me formei do meu trabalho de garçonete no sábado para o da recepcionista free slots grátis uma clínica quiropodia, foi boa notícia: 🍊 era um péssimo empregado na mesa ereta com muita força; estava sempre tonto ao ver as coisas caindo nas mesas 🍊 dos meus pés que estavam rasgadas até os pedaços apesar das minhas bailarias sensíveis (mas minha nova chefe percebeu outros 🍊 maus hábitos).

Eu já o via regularmente: ele tinha detectado um sopro cardíaco, várias falhas autonômicas e problemas de órgãos; muitas 🍊 vezes fraturava coisas entorpecidamente torcido. Não me lembro da anestesia local com os episódios do Raynaud (um problema circulatório comum 🍊 geralmente provocado pelo tempo frio) free slots grátis meados deste mês uma lista interminável das doenças menores que tratava separadamente quando 🍊 eu lhe disse "eu estava hipermóvel", quase carroçaria!

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após a promoção da newsletter;

Nestes sintomas adolescentes, re-hashing o tropo 🍊 de estrada rochosa para diagnóstico rústico eu suspeito que já estou na defensiva. Menciono ter começado a trabalhar free slots grátis tenra 🍊 idade porque é importante à narrativa ou será por causa disso pois ao mesmo tempo como descrever meus sintoma sinto 🍊 necessidade provar ser e sempre fui:

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– uma resposta preventiva e joelhada ao estereótipo de pessoas com deficiência como preguiçosos, 🍊 irritante para o trabalho? Também hesitaria free slots grátis me demorar nos meus sintomas atuais. Muitos dos problemas relacionados à saúde podem 🍊 ser tratados pelo NHS (embora isolados) do que por questões relacionadas a eles; muitos mas não todos os outros são 🍊 diferentes entre si!

Pesquisando minha lesão no pescoço, descobri as histórias arrepiantes daqueles afetados pela instabilidade craniocervical (ICC), uma laxidade de 🍊 ligamentos do colo que cria um perigoso enfraquecimento na área entre o crânio e a coluna vertebral. Apesar da cirurgia 🍊 compulsiva por parte dos pacientes ter sido realizada free slots grátis 30 casos paralisante nos rins SNM-AHGS – A doença pode começar 🍊 como problemas crônicoes ou memória; mas não tratada podem resultar danos cerebrais graves nas páginas nervosas das pessoas:

Histórias como esta 🍊 estão entre as muitas razões pelas quais a comunidade EDS está tão irritada e furiosa com o fato de não 🍊 podermos ser tratadas. Melhoramos drasticamente free slots grátis fisioterapia especializada, educação precoce sobre Como se mover seguro De acordo ao recurso School 🍊 Toolkit co-desenvolvido pela empresa britânica SED UK crianças que têm SDE devem fazer coisas para causar desgaste prematuro aos 🍊 corpos hipermóveis – incluindo sentar por longos períodos sem movimento; ficar sentada na fila pesada (sem apoio), estar sentado nas 🍊 costas).

Além de melhorar o diagnóstico e tratamento, precisamos urgentemente mais pesquisas sobre EDS (distúrbios da hiper-mobilidade). A Hipermobilidade tem uma 🍊 correlação comprovada com a ansiedade. Há um vínculo tão ainda inexplicável entre os nossos anos sanguíneos que podem ser causados 🍊 por problemas respiratórioes graves como autismo ou TDAH; Um estudo publicado no início deste ano também mostrou as pessoas hypermoleas 🍊 serem capazes free slots grátis sofrerem do Covid longo - isto deteriorará "a disfunção existente dos processos autonômico – consciente" >

O escritor 🍊 "famosamente doente" Marcel Proust, que pode de fato ter tido um tipo do EDS.


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: Reprodução/Getty
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Tendo conhecido algumas pessoas 🍊 com EDS antes de eu ter o meu diagnóstico, sabia que seria a maioria deixada para gerenciar sozinho essa condição. 🍊 Para elaborar minha própria agenda do ritmo total dos obstáculos no mercado complexo e difícil trabalho explicar-se free slots grátis trabalhos forçados; 🍊 Que teria Eu é necessário fazer fisioterapia diária ao longo da vida ser capaz passar poucas horas na mesa todos 🍊 os dias sem lesão constante

Eu sei isso free slots grátis teoria, mas quando se trata de escrever eu ainda guardo expectativas capazes 🍊 sobre mim mesmo. Odeio ser muito nebuloso ou atormentada com dor para escrita e pensar Nestes dias admino o 🍊 tento ler a pintura que ajuda na distração da Dor Quando progresso no meu romance é frustrantemente glacial lembro-me um 🍊 dos meus livros favoritos nos últimos anos foi Susanna Clarke'S

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, que apareceu 16 anos depois dela primeiro por causa das 🍊 lutas da autora com fadiga crônica e doença.

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Não é um romance sobre doença, mas reconheço algo free slots grátis seu mundo alternativo 🍊 letárgico e onírico que existe num paralelo desconfortável com a realidade.

No início deste ano, um amigo me enviou uma matéria 🍊 free slots grátis revista médica na qual o autor analisa os inúmeros sintomas do famoso morador de cama Marcel Proust e conclui 🍊 que ele sofria com subtipo vascular da EDS. vEds é a forma mais letal? 48; proust morreu aos 51 anos 🍊 Se esta teoria só contém água ou pode ter vários tipos diferentes:

Minha parte favorita da teoria é que a permanência 🍊 de Proust na cama era uma maneira para gerenciar os sintomas, o qual teria sido exacerbado pela posição; aqueles sofrendo 🍊 disfunções autonômicas como PoTS [Síndrome do Taquicardia Ortostática Postural] saberão se deitado traz alívio e retorna ao corpo homeostase. EDS 🍊 ou não me lembramos disso: A equação eu às vezes faço entre escrever vida free slots grátis vez um organismo capaz 🍊 'é falso'.

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