Por Gyovanna Soares, trader esportivo ganha dinheiro Santos
25/02/2024 06h19 Atualizado 25/02/2024
Criança com doença rara aguarda há meses por remédios 💲 milionários — : Arquivo pessoal
A mãe de Samuel Corrêa, de 1 ano, com Atrofia Muscular Espinhal (AME), conseguiu uma liminar 💲 na Justiça que obriga a União Federal custear o remédio Zolgensma, que custa aproximadamente R$ 6,5 milhões e é considerado 💲 o medicamento mais caro do mundo. Apesar da decisão, a família do menino ainda terá que arcar com os custos 💲 do hospital que podem chegar a R$ 100 mil.
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A revendedora 💲 e moradora de Praia Grande, no litoral de São Paulo, Thauany Corrêa, de 22 anos, contou ao trader esportivo ganha dinheiro que o 💲 filho foi diagnosticado com AME tipo 2, forma intermediária da doença rara que pode afetar a capacidade de caminhar, correr 💲 e até respirar.
Os primeiros sinais começaram aos dois meses de idade. A mãe disse que procurou ajuda de uma pediatra 💲 e foi informada que era normal o bebê ter a cabeça e os membros mais "moles". Depois de completar um 💲 ano e sem sinais de melhora, Samuel foi levado a um neurologista e recebeu o diagnóstico.
"Foi um baque para mim. 💲 Eu comecei a ver a gravidade com o passar dos dias [...] Mas, eu não posso perder a esperança", afirmou 💲 Thauany.
As pessoas com AME têm baixos níveis da proteína SMN e o remédio Nusinersena (Spinraza) serve para aumentar a produção, 💲 porém apenas o Zolgensma é capaz de neutralizar os efeitos da doença. Com o diagnóstico, Samuel recebeu o encaminhamento para 💲 iniciar o tratamento com as duas medicações.
O paciente esperou dois meses para o Sistema Único de Saúde (SUS) liberar o 💲 Nusinersena. O remédio custa aproximadamente R$ 1,4 milhão ao ano e R$ 711 mil a partir do segundo ano. Samuel 💲 terá que tomá-lo para o resto da vida.
Ação judicial
Já o Zolgensma, a mãe precisou entrar com um pedido na Justiça, 💲 que foi acatado pelo Tribunal Regional Federal da 3ª Região.
Segundo o documento da decisão obtido pelo trader esportivo ganha dinheiro, a liminar foi 💲 concedida após a família comprovar incapacidade financeira para arcar com o custo do medicamento e os laudos médicos confirmarem a 💲 necessidade do remédio para o tratamento de Samuel.
Mãe luta por remédios milionários que prometem salvar a vida do filho diagnosticado 💲 com AME — : Arquivo pessoal
Até o momento, os custos do hospital e com a advogada não entraram na liminar. 💲 Apesar de ainda não saber como conseguirá aproximadamente R$ 100 mil, Thauany afirmou que está ansiosa para o dia em 💲 trader esportivo ganha dinheiro que o filho receberá a dose do remédio milionário que promete salvar a vida dele.
"É muito triste porque eu 💲 vejo a alegria, felicidade e a vontade dele de estar brincando junto com outras crianças e não poder. Mas, eu 💲 tenho fé que a gente vai conseguir".
A advogada Graziela Costa Leite explicou à equipe de reportagem que a Portaria nº 💲 199 da Constituição Federal obriga o SUS a custear o tratamento de pacientes com doenças raras. Mas, de acordo com 💲 ela, o governo ainda não cumpre sem uma ação judicial. "É uma luta jurídica", afirmou.
Em nota, o Ministério da Saúde 💲 informou que recebeu o processo judicial na quinta-feira (22) e está tomando as providências para cumprir a liminar o mais 💲 rápido.
Atrofia Muscular Espinhal
Ao trader esportivo ganha dinheiro, a presidente nacional da Associação Brasileira de Atrofia Muscular Espinhal, Fátima Braga, explicou que AME é 💲 uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos.
"[A doença] interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial 💲 para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover", 💲 afirmou.
No Brasil, de acordo com Fátima, existem aproximadamente 2,5 mil pacientes com a doença. Para ela, por mais que ainda 💲 seja um grande desafio, o diagnóstico precoce é essencial para transformar o futuro dos pacientes com AME.
"O cenário ideal seria 💲 identificar a AME já nas primeiras semanas de vida do bebê, potencialmente, na fase pré-sintomática da doença, que pode acontecer 💲 tanto devido ao histórico familiar ou por uma política pública estruturada de triagem neonatal", finalizou.
Entenda o que são os bots envolvidos em trader esportivo ganha dinheiro apostas esportivas no Brasil
No mundo dos jogos e das apostas online, osbotstornaram-se cada vez mais presentes. Mas o que é um bot e como ele se relaciona com apostas esportivas no Brasil? Neste artigo, vamos esclarecer essas dúvidas e mais algumas.
O que é um bot?
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É proibido o uso de bots recreativos nas apostas?
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