Tres dos irmãos de Lea Kilenga nasceram com doença celular falciforme
Lea Kilenga e dois de seus irmãos nasceram com doença 🌛 celular falciforme, uma doença hereditária e debilitante que causa células vermelhas do sangue normais e redondas se tornarem alongadas e 🌛 rígidas. Essas células alongadas podem bloquear o fluxo sanguíneo para órgãos vitais e causar complicações graves, como acidente vascular cerebral, 🌛 coágulos sanguíneos, anemia e episódios de dor intensa.
"Você está frequentemente betsul app dor. E eles dizem que até os 40 anos 🌛 você tem, pelo menos, um órgão extensivamente danificado", disse Kilenga, que cresceu betsul app Taveta, no Quênia. "(A doença) é algo 🌛 que eu não desejaría para ninguém."
Dos 120 milhões de pessoas no mundo que vivem com doença celular falciforme, mais de 🌛 66% estão na África. Apesar da prevalência, o tratamento para aliviar a dor e prevenir complicações é difícil de ser 🌛 garantido e a estigmatização contra a doença é amplamente difundida, inclusive associada à bruxaria betsul app áreas rurais.
"A doença celular afeta 🌛 mais comunidades de baixa renda onde existe um grande ônus financeiro para acessar medicamentos e cuidados de saúde", disse Kilenga.
Luta 🌛 vitalícia
Kilenga tem lutado toda abetsul appvida para superar os desafios de viver com a doença e está betsul app uma 🌛 missão para ajudar milhares de outros pacientes com doença celular a obter o cuidado médico necessário para ter vidas gratificantes. 🌛 Através debetsul apporganização sem fins lucrativos, Africa Sickle Cell Organization, ela está quebrando estigmas e trazendo tratamento que antes 🌛 estava disponível apenas betsul app países ocidentais ricos para a África Subsaariana.
Como criança, Kilenga foi marginalizada por ter doença celular falciforme. 🌛 Ela primeiro encontrou o estigma betsul app torno da doença na escola quando outros crianças a tratavam diferente, não querendo sentar 🌛 ao seu lado ou tocá-la porque pensavam que ela era contagiosa.
"Meus pais nos protegeram de estressores, se educaram e nos 🌛 permitiram crescer e florescer", disse Kilenga. "Os desafios que enfrentamos betsul app uma casa de pessoas que vivem com doença celular 🌛 falciforme foi o merry-go-round de dor e hospitais e medicamentos. Foi como crescemos."
grafando a realidade
Após se formar na universidade, Kilenga 🌛 decidiu viajar pelo país
grafando pessoas com doença celular falciforme e entrevistando-as e suas famílias sobre suas lutas com a 🌛 doença. Inicialmente, ela planejava
grafar e entrevistar 10.000 pessoas. Mas depois das horrores que encontrou no projeto, parou betsul app 400.
Ela 🌛 encontrou crianças doentes trancadas betsul app quartos, chorando incessantemente por ajuda, mas ignoradas por membros da família que não sabiam o 🌛 que fazer. Kilenga disse que tantas famílias não tinham compreensão de como cuidar de seus filhos doentes e achavam que 🌛 seria melhor deixá-los morrer. As pessoas que ela encontrou betsul app todo o Quênia não tinham acesso a cuidados médicos ou 🌛 gestão da dor.
"Quando fui ao terreno, a realidade foi pior do que eu poderia ter imaginado", disse Kilenga. "Não podia 🌛 mais fazer isso porque era tão triste. Decidi compartilhar essa dor com alguém que pudesse fazer algo a respeito."
Criando diretrizes 🌛 nacionais
Kilenga entrou betsul app contato com o Diretor de Doenças Não Transmissíveis do Ministério da Saúde do Quênia.
"Conversei com ele. Ele 🌛 era um senhor adorável. Ele me disse que foi inspirado pelas
grafias e pelas histórias e deveríamos marcar um tempo 🌛 para falarmos mais sobre isso", disse Kilenga.
Ela esperou um mês, dois meses, três meses, e nunca recebeu resposta. Ela tentou 🌛 ligar para seu escritório, enviar e-mails e não recebeu resposta. Então, começou a enviar-lhe uma retrato e história diárias de 🌛 alguém vivendo com doença celular falciforme de seu projeto.
Isso chamou abetsul appatenção. Finalmente, ele respondeu e, juntos, eles trabalharam 🌛 para levantar R$20.000 para formar um conjunto de diretrizes nacionais no Quênia para o gerenciamento e controle da doença celular 🌛 falciforme.
No entanto, com os cuidados de saúde no Quênia descentralizados e delegados aos governos do condado, para realmente afetar a 🌛 vida das pessoas com doença celular, ela foi aconselhada pelo Ministério a começar betsul app uma parte do país que tivesse 🌛 um orçamento para implementar os cuidados da doença celular.
Mudando vidas
Em 2024, Kilenga mudou-se de Nairóbi para uma pequena vila no 🌛 sul de Taita-Taveta County. A região é afetada por uma falta de acesso a água limpa, alimentos, cuidados de saúde 🌛 e educação. Há também uma prevalência alarmantemente alta de doença celular falciforme na região.
Nesse ano, Kilenga iniciou a Africa Sickle 🌛 Cell Organization e desde então ajudou 500.000 pessoas. Ela fornece acesso ao tratamento oferecendo seguro saúde, estabelecendo clínicas especializadas e 🌛 educando profissionais médicos e comunidades sobre a doença.
A organização matricula pacientes com base betsul app necessidade e recursos. Em seguida, os 🌛 coloca betsul app cuidado e os liga com a instalação de doença celular mais próxima.
Ela e seu grupo trabalham betsul app conjunto 🌛 com o governo, organizações externas e financiadores para sustentar e criar clínicas especializadas betsul app manutenção e tratamento de doença celular. 🌛 Eles identificam provedores que podem preencher as lacunas de atendimento e financiamento para expandir o acesso aos pacientes.
"Estamos falando sobre 🌛 cuidados hospitalares e ambulatoriais, o que significa que, quando estiverem hospitalizados, tudo será coberto", disse Kilenga. "Clínicas, laboratórios, medicamentos e 🌛 qualquer outra coisa que os provedores de saúde estejam dando serão cobertos pelo pacote."
A organização atualmente apoia quatro clínicas no 🌛 Quênia que servem 2.000 pacientes, disse Kilenga.
Os pacientes geralmente vêm uma vez por semana ou duas vezes por mês para 🌛 ver os clínicos, fazer diagnósticos e monitorar os níveis de hemoglobina.
Após seis meses de tratamento, os pacientes são inscritos no 🌛 programa de apoio àbetsul apprenda, como criação de cabras e galinhas.
"O que percebi é que você pode dar a 🌛 pessoas medicamentos e acesso a cuidados de saúde, e você pode educá-las o quanto quiser", disse Kilenga. "Mas se eles 🌛 não tiverem os básicos como alimentos, água limpa, abrigo, então você não irá realizar os resultados que deseja para eles."
Abrindo 🌛 corações e mentes
Kilenga também está focada betsul app criar conscientização comunitária para ajudar a acabar com o estigma da doença celular 🌛 falciforme.
"Na maioria das comunidades, quando seus filhos têm doença celular falciforme, a maioria culpa a mulher ... e a mulher 🌛 é abandonada e deixada para cuidar dos filhos. E a comunidade estigmatiza-os a ponto de eles serem tão pobres e 🌛 desamparados que não podem pedir um emprego ou ajuda, porque foram rejeitados por suas famílias", disse Kilenga.
Kilenga viaja para aldeias 🌛 e fala com anciãos, chefes, pais e membros da comunidade para educá-los sobre a doença celular.
"É uma sessão interativa. Acho 🌛 que isso é uma das ferramentas mais importantes que usamos para a eliminação do estigma e a educação betsul app torno 🌛 da doença celular nas comunidades", disse Kilenga.
"Aqueles com doença celular foram negligenciados, e acho que essa negligência os fez pensar 🌛 que não merecem coisas boas. Preciso que eles saibam que a doença celular não é tudo o que eles são. 🌛 É uma fração de uma fração dabetsul appvida, e eles têm muito mais para fazer."
Quer ajudar? Confira o
site da 🌛 Africa Sickle Cell Organization
e veja como você pode ajudar.
Para doar para a Africa Sickle Cell Organization via GoFundMe,
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